Al CNR di Roma un nuovo modo per costruire una comunità consapevole

Intervenire sulle malattie rare, come la Stargardt, rendendo protagonisti i malati per promuovere la ricerca. L’approccio “bottom up” si può e lo ha dimostrato l’Associazione “Ti Accompagno” applicando la metodologia della formazione-intervento.

La prova c’è stata al CNR nell’ambito dell’incontro organizzato presso l’autorevole Istituto di ricerca in cui, nell’ambito del progetto “TACO”, progetto attivato con il sostegno di un finanziamento concesso dal BIC Lazio e attraverso l’applicazione della metodologia partecipativa (seguita fin dall’avvio da Renato Di Gregorio, presidente dell’Istituto sulla formazione-intervento), sono stati proprio gli affetti dalla malattia di Stargardt a dialogare con ricercatori, professori e medici.

Durante l’incontro, il secondo pubblico dopo il primo all’Università Sapienza di Roma, si è discusso del metodo utilizzato e dei risultati raggiunti, si sono accese speranze e si è costruita una nuova comunità di intenti dove i malati diventano consapevoli di dover essi stessi alimentare la ricerca e di costituire nel loro insieme una “comunità di pratica” che accoglie, protegge e insegna a tutti coloro che ne sono affetti e che spesso incontrano questa malattia nella delicatissima età dell’adolescenza.

Stargardt è una malattia genetica, inserita nel catalogo delle malattie “rare” , che colpisce gli occhi e limita fortemente la capacità visiva manifestandosi principalmente nella fascia di età che va dai 15 ai 30 anni. La diagnosi presso gli oculisti non è immediata né facile e gli accorgimenti per conviverci, contenendo l’aggravarsi dei sintomi, sono spesso il frutto di una ricerca individuale e solitaria.

L’Associazione Ti Accompagno, con questo progetto, ha concretizzato due cose importanti: ha realizzato un sito web (www.noielastargardt.it) concepito come “una piazza virtuale”  in cui raccogliere le esperienze di tutti i malati e ha stimolato la costituzione di una comunità di malati che si incontra, si riconosce, si fa forza, si scambia informazioni importanti sugli strumenti di supporto da usare e sulle attività che ciascuno riesce a fare nonostante la malattia.

All’incontro ha preso parte anche Donato Di Pierro che è uno dei più attivi componenti di questa comunità che, per l’occasione, ha portato ai partecipanti un suo libro, appena pubblicato, su un cammino a piedi per l’Italia dal titolo: “In viaggio con la Stargardt”.

È questa nuova comunità che ora sollecita la ricerca ma anche le fornisce la condizione di base per svilupparsi.

Riccardo Pozzo, Direttore del Dipartimento Scienze Umane e Sociali, Patrimonio Culturale del CNR di Roma, che ha ospitato l’evento e che è intervenuto portando il suo saluto, ha sottolineato proprio questo aspetto: “La ricerca si alimenta con i dati; se la comunità dei malati di Stargardt alimenta con le informazioni che possiede la comunità scientifica e la sollecita a trovare soluzioni per contenere la malattia se non proprio per debellarla, certamente dei progressi si otterranno. Il nostro Dipartimento – ha proseguito Pozzo – è molto interessato al vostro approccio metodologico alla malattia, quello di rendere i malati e i loro famigliari protagonisti, ‘in comune’ in un progetto di miglioramento per tutta la società. Per ottenere dei risultati dovete muovervi con le vostre gambe dovete cercare, incontrare e confrontarvi con i ricercatori e sottoporre a loro i preziosissimi dati in vostro possesso che costituiscono la base essenziale di qualsiasi ricerca ”.

La stessa tesi è quella del Professor Benedetto Falsini, specialista che opera al Policlinico Gemelli di Roma, da tempo impegnato in importanti ricerche sulla malattia. Al convegno Falsini, che sta per raggiungere il gruppo di ricerca sulla Staragardt in cui lui stesso è impegnato negli USA. è stato rappresentato dal dottor Giorgio Placidi, ortottista assistente in oftalmologia. “Le visite di controllo – ha aggiunto Placidi – sono complesse e fastidiose e possono scoraggiare i pazienti a continuare a sottoporvisi, ma solo così è possibile studiare la malattia e provare a combatterne gli effetti, se non proprio le cause”.

E la ricerca SMART, così come riferito lo scorso 16 ottobre alla fiera “SMART” di Bologna a cui l’Associazione ha partecipato, si va muovendo proprio in questo senso: raccogliere dati, renderli “aperti” e integrabili, così da ricavare più velocemente diagnosi e indicazioni predditive.

Fortunatamente anche il mondo delle Associazioni si sta maggiormente attivando riscuotendo anche un riconoscimento crescente da parte del Ministero della Salute.

La Dottoressa Marta De Santis del Centro Malattie Rare dell’Istituto Superiore della Sanità ha infatti invitato tutti a prendere parte al prossimo Open Day in programma a Roma per il 10 dicembre organizzato per permettere alle associazioni di incontrarsi con i rappresentanti del Consiglio Superiore e proporre delle osservazioni che potranno andare ad implementare il Piano Nazionale sulle Malattie Rare. “Come Centro – ha sottolineato la De Santis – consideriamo i pazienti degli importanti partner e questo soprattutto per quanto riguarda le malattie rare. In questi ultimi anni il concetto di empowerment si è andato sempre più consolidando anche in ambito della salute tanto che si stanno formando delle accademie per pazienti. Il nostro scopo è proprio quello: collaborare con i pazienti e i ricercatori al fine di migliorare la qualità della vita”.

La presidentessa dell’Associazione Ti Accompagno, la dottoressa Maria Ausilia Mancini, prima di presentare i progressi raggiunti sullo sviluppo del sito web, che già si alimenta con i contributi dei malati e delle Associazioni interessati al tema, ha letto la graditissima lettera di incoraggiamento per l’attività che si va conducendo fatta recapitare dal Sottosegretario alla Salute del Governo Vito Se Filippo.

La Mancini ha voluto sottolineare l’importanza della costituzione di una comunità reale e sostanziale che adesso avverte la voglia di incontrarsi e di parlare al mondo e proprio il sito noielastargardt.it offre loro la cassa di risonanza. Lo stesso strumento è, dunque, da una parte un utile strumento per intercettare i malati (così da misurare il fenomeno), dall’altra un mezzo per mettere in contatto coloro che si interessano e studiano sulla Stargardt e tutte le persone affette dalla stessa malattia, o comunque con difficoltà visive, che hanno piacere di condividere esperienze e soluzioni.

La chiusura del Convegno è stata lasciata ai veri protagonisti: i pazienti. Cinque di loro sono saliti sul palco dei relatori e hanno cominciato a fare proposte concrete. Si sono rivolti ai produttori di occhiali sostenendo che molti progressi si possono fare al riguardo, intercettando così anche una fascia ampia di utenti (gli anziani ad esempio) che pur non essendo coinvolti nel mondo della Stargardt hanno comunque difficoltà visive. Si sono poi rivolti al mondo dell’Ergonomia sollecitando la SIE (Società Italiana di Ergonomia) a occuparsi della comunicazione legata alla mobilità (i pannelli nelle stazioni, alle fermate dei pullman, nelle metropolitane) ricavandone un impegno a fare ricerche al riguardo e a svolgere un progetto specifico nel prossimo Master per ergonomi che si terrà a Bologna, a partire da novembre, con il coinvolgimento diretto dei malati.

Il loro impegno e il loro protagonismo è stato premiato con un oggetto simbolicamente prezioso. La Mancini ha consegnato loro un oggetto d’arte forgiato da un artista di Piombino (provincia di Livorno) che rappresenta il logo del progetto TACO, un gufo in ferro smaltato; un animale che vede anche di notte.

Il prossimo incontro del progetto “TACO” è in programma per i primi di dicembre e sarà un incontro tecnico nel quale la Comunità di Stargardt si prefigge di incontrare i ricercatori e conoscere anche le novità che giungeranno dall’America