Elisabetta Federico (Lisa), figlia di Margherita Eichberg, Soprintendente della Tuscia meridionale presso il Ministero della Cultura, e Maurizio Federico, responsabile del Centro Nazionale per la Salute Globale presso l’Istituto Superiore di Sanità, è morta il 3 novembre 2020 a seguito di una infusione dell’equivalente di 350 millilitri di globuli rossi AB0 incompatibili, nel quadro di un trapianto di midollo osseo che avrebbe dovuto curare una patologia ematologica non oncologica.
Ora noi genitori di Lisa abbiamo dato alle stampe, grazie all’assistenza editoriale di YouCanPrint, un libro in cui si evocano la storia della vita di Lisa a partire dall’adozione in Ucraina fino al suo ultimo respiro nella “Zona Rossa” dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma.
Le tre vite di Lisa: la prima, durata un soffio, si è esaurita nel distacco forzato dalla madre naturale e l’abbandono in orfanotrofio; la seconda è durata quei pochi giorni che ha impiegato a svanire l’illusione di aver trovato dei genitori adottivi. La terza vita, una volta finalmente adottata ed arrivata in Italia, si è conclusa nelle fauci dell’eccellenza ospedaliera italiana.
In questo libro vengono raccontati i percorsi materiali, sociali e interiori, spesso dolorosi, che noi genitori abbiamo dovuto affrontare per esercitare un atto di altruismo, l’adozione. Generosità che la società ha poi ripagato nel più crudele dei modi, strappandoci la figlia adottiva, Lisa, all’epilogo di un incubo sanitario che ne ha causato la morte per la maldestra cura ospedaliera di una patologia benigna guaribilissima.
I dettagli del martirio di Lisa sono qui raccontati nei più autentici, a volte crudi particolari. I suoi ultimi giorni vengono rivissuti da tre punti di osservazione che riescono nel loro insieme a chiudere il cerchio di una storia che, se inserita nel contesto dei nostri giorni e di una supposta “eccellenza” sanitaria italiana, potrebbe sembrare solo frutto di fantasia.
Le ragioni di questo libro stanno tutte nella necessità di dare massima divulgazione ai fatti che si sono svolti dentro le mura di quell’Ospedale, fatti che non devono essere considerati solo nella loro evidente paradossalità, ma come conseguenza ed icona di un sistema sanitario che da tempo ha messo al centro dell’attenzione bilanci e profitti, al contempo abbandonando il cittadino al proprio destino.
Idealmente, una giustizia che funzionasse in tempi plausibili potrebbe dare un grande contributo nello svelare e denunciare pubblicamente le condizioni nella quali è ormai ridotto il nostro sistema sanitario. Nel caso del decesso di Lisa, una giustizia “socialmente” utile potrebbe svelare non tanto se Lisa sia stata vittima di una serie di spropositi, cosa che potrebbe essere negata solamente da una sentenza compiacente, ma piuttosto il perché sia accaduto.
Perché medici famosi anche a livello internazionale hanno preso, senza alcuna pressione dettata dall’urgenza, una decisione che a freddo, agli esperti del campo come ai profani della materia, appare ora surreale.
Ma a più di tre anni dall’evento, allo stato attuale il corso della giustizia resta incagliato in procedure e tempi totalmente fuori dal concepibile, venendo quindi a perdere qualsiasi utilità sociale. Che utilità per il cittadino avrebbe infatti una sentenza emessa tra dieci anni che stabilisca che tredici anni prima il sistema sanitario era organizzato in modo da poter produrre mostruosità come quelle subite da Lisa? Una mostruosità consistita in un’infusione/tortura di una donazione di midollo osseo durata 12 ore (invece delle canoniche 2/3) segnate da urla lancinanti e interrotta da uno svenimento, che da subito ha dato il via al progressivo cedimento di cuore, fegato, reni, reni, polmoni.
Ed ecco allora che la massima diffusione in tempi adeguati di ciò che è accaduto a Lisa acquista un significato sociale forte di denuncia attraverso un racconto supportato dagli incontrovertibili dati prodotti dalle cartelle cliniche. Chiunque, fra le pagine di questo libro, può prendere coscienza delle attuali condizioni in cui versa l’assistenza ospedaliera oggi, anche nell’ambito delle cosiddette “eccellenze” ospedaliere. E in questa prospettiva, il messaggio che lascia la storia della vita di Lisa può essere considerato un messaggio rivoluzionario per la sua capacità di mettere in discussione i meccanismi di funzionamento di fortissimi potentati sanitari, politici ed economici considerati intoccabili.
Non è un caso che alla mamma di Lisa, Margherita Eichberg, durante una intera intervista durata circa 30 minuti rilasciata ad una nota trasmissione televisiva di Rai1 in cui ha raccontato la vita di Lisa, è stato formalmente impedito non solo di citare la vicenda giudiziaria, ma anche solo di fare il nome dell’Ospedale Bambino Gesù.
Ora questo libro vuole rompere questi tabù. Senza sparare inutilmente nel mucchio, ma testimoniando con precisione attraverso quali meccanismi in certi casi, e a prescindere dallo spessore della classe medica coinvolta, la domanda di cura si può trasformare in offerta di morte. E’ inaccettabile, tutti devono sapere e trarre le proprie conclusioni. Siamo convinti che in molti avranno poi il coraggio e l’energia di chiedere, anzi pretendere di tornare ad una Sanità veramente pubblica, libera dai conflitti di interesse, e che consideri come propria ragion d’essere solo il paziente. Adesso non è così.
Il libro è in vendita online e non solo. Ecco di seguito uno tra i commenti ricevuti da chi lo ha già letto:
Cari Margherita e Maurizio,
Ho pensato di dedicarmi alla attenta lettura del vostro libro tra il 2 e il 3 novembre, in memoria di Lisa, 3 anni dopo.
Ho preso su il libro oggi e l’ho messo giù solo a pagina 100. L’ultima. Tutto d’un fiato.
Un testo pieno di tutto. Desiderio Amore Genitorialità Sgomento Dolore Morte Impegno Dubbi Certezze Vita, ma soprattutto pieno di Lisa, che non ho conosciuto, ma che esce prepotentemente viva dalle pagine scritte, attraverso le vostre parole di genitori: lei, la sua storia, e voi, la sua famiglia.
Non sono brava a dire cose utili e non mi piace dire cosa banali. Desidero solo complimentarmi per l’opera che avete realizzato. Per Lisa e per tutti noi che, attraverso la lettura e l’emozione violenta, partecipiamo allo stesso desiderio di Giustizia che anima chi l’ha conosciuta.
Il libro è disponibile online anche su Feltrinelli, Amazon, Hoepli e Mondadori.
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