L’Italia non è un Paese per disabili, come sanno tutti coloro che convivono con un problema di disabilità in famiglia. Oggi racconteremo del percorso fatto da una famiglia con un figlio con diagnosi di disturbo dello spettro autistico. Anche se parliamo di un caso particolare, bisogna dire che sono problemi che attanagliano molte famiglie. In Italia le leggi e le disposizioni a favore delle persone svantaggiate non sono certamente peggiori di quelle di altre nazioni, anche le più all’avanguardia nelle cure. Ma quello che purtroppo non funziona da noi è l’applicazione delle leggi.
Iniziamo a dire che, in conseguenza del fatto che la Sanità è un settore delegato quasi totalmente alle regioni, le prestazioni sono diverse da regione a regione. E pertanto ciò che è riconosciuto come diritto in alcune regioni, in altre non lo è. Un bambino, riconosciuto come affetto da autismo grave di livello 3 da due diagnosi e valutazioni Asl e da tre ospedali avrebbe diritto al Lea. Il Lea (Livelli Essenziali di Assistenza), in base all’ABA (Analisi del comportamento applicata) e alla linea guida 21 dell’ISS servirebbe per migliorare il rapporto del bambino con l’ambiente che lo circonda e con le persone che interagiscono con lui, in primis la cerchia familiare. Però nella regione Lazio, e in questo caso in particolare nella Asl RM2, il trattamento di neuroterapia di cui ha bisogno, non è riconosciuto a carico del SSN.
Così la famiglia, insieme a molte altre, ha fatto ricorso per ottenere il rimborso delle terapie, che costano all’incirca 1000 euro al mese e che finora sono state effettuate presso strutture private.
Il 10 giugno il giudice incaricato, letti tutti gli atti e a seguito di una CTU (consulenza tecnica di parte) ha ingiunto alla Asl RM2 di pagare 20 ore settimanali di ABA per la durata di due anni, in quanto ha riconosciuto la non applicazione da parte della Asl delle linee guida ministeriali. Sembrerebbe un lieto fine, ma purtroppo non è ancora così. La Asl RM2, insieme con altre Asl, ha presentato ricorso contro le sentenze che avevano riconosciuto i diritti di queste famiglie. Il prossimo 29 luglio avrà luogo una nuova udienza. Sperando che venga definitivamente riconosciuto il diritto di queste famiglie e dei loro figli a ricevere cure adeguate, chiediamo al presidente Zingaretti se potesse dedicare un po’ del suo tempo al problema vitale di questi suoi concittadini.
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