Lottiamo Insieme per la Sanità degli Adolescenti: L.I.S.A. ora è una realtà ufficiale

Elisabetta Federico, Lisa, adottata da bimba in Ucraina nel 2009, è morta appena diciassettenne per una cura sbagliata. È deceduta il 3 novembre 2020 presso l’ospedale Bambino Gesù a Roma. Avendo sviluppato una sindrome ematologica che l’aveva portata ad avere un difetto di produzione di piastrine, venne avviata dai medici al trapianto di midollo osseo. Trapianto praticato con presupposti avventati e senza le minime cautele, i cui effetti si rivelarono un autentico calvario per la povera Lisa, morta in 19 giorni di sofferenze atroci.

La chiusura della sanità pubblica al dialogo e alla collaborazione

A di là degli aspetti clinici, medici e scientifici, ora oggetto di diversi contenziosi legali, noi genitori abbiamo toccato con mano e subìto alcuni meccanismi di un’organizzazione del Sistema Sanitario Nazionale che senza tema di smentita possiamo definire feroci. Ci riferiamo in particolare a:

1. La totale mancanza di dialogo con chi ha deciso il percorso clinico per Lisa;
2. L’oggettivo impedimento a richiedere e ottenere una “seconda opinione”. Il solo tentativo che facemmo di portare Lisa in un’altra struttura ospedaliera fu fermato da parte dei medici con la minaccia di toglierci la patria potestà;
3. A dramma consumato, l’estrema difficoltà nel trovare consulenti tecnici disposti anche solo ad aprire la cartella clinica della povera Lisa, che ha avuto la sola colpa di morire di cura in un ospedale troppo importante e nelle mani di medici troppo famosi.

Questi e altri pesanti problemi rappresentano delle vere e proprie minacce che troppo spesso genitori già provati dalle gravi malattie dei propri figli, si trovano ad affrontare.

Nasce L.I.S.A. per il rispetto dei piccoli pazienti

Sulla base della nostra esperienza, e per supportare in questi ambiti i genitori dei piccoli malati, il 22 aprile 2024 è stata ufficializzata presso il Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS), l’associazione L.I.S.A. OdV, acronimo di Lottiamo Insieme per la Sanità degli Adolescenti, organizzazione di volontariato, associazione che si era già costituita il 3 novembre 2022 in occasione del secondo anniversario della scomparsa di Lisa.

La storia a seguito della sua breve malattia ematologica benigna, tragicamente conclusasi a quattro mesi e mezzo dalla comparsa occasionale del primo sintomo (un brutto livido per una caduta dal monopattino elettrico), è stata raccontata nel libro scritto a 4 mani dai genitori e appena dato alle stampe, “Le Tre Vite di Lisa”.

L.I.S.A. non vuole essere un’ennesima associazione che supporta i reparti pediatrici degli ospedali offrendo servizi logistici in favore delle famiglie dei bambini ricoverati. Meno che mai vuole essere un’associazione che offre attività ricreative o viaggi di svago, attività che comunque possono avere una loro utilità.

Noi genitori di Lisa ricordiamo i brutti momenti passati nel lungo immotivato ricovero di nostra figlia, tra giugno e agosto 2020, quando la ragazza si sentiva bene e voleva tornare a casa, ad un chilometro appena dall’ospedale. Lisa era ricoverata al Bambino Gesù del Gianicolo per accertamenti, durati due lunghissimi e ingiustificati mesi.

Troppo spesso nel corpo medico manca la fiducia nel malato e nelle famiglie

Ogni giorno si chiedeva perché non potesse usufruire del Day Hospital piuttosto che soffrire quell’inutile e umiliante ricovero. Troppo spesso nel corpo medico manca la fiducia nel malato, e non c’è fiducia neppure nelle famiglie. E troppo spesso c’è arroganza e abuso.

Noi genitori di Lisa siamo convinti che i primi diritti dei piccoli pazienti siano la qualità delle cure ed il rapporto con i medici. Non può mancare la corretta comunicazione ed il rispetto del diritto di scelta, da parte dei malati e dei loro genitori, della terapia e della struttura dove farsi assistere.

L.I.S.A. si adopererà inoltre affinché prenda vita una rete territoriale di presìdi specialistici che si interfacci con le strutture pediatriche più grandi, presìdi equamente distribuiti – ci auguriamo – in ogni regione d’Italia, da nord a sud, per favorire le cure di prossimità e il mantenimento della vita sociale e affettiva dei piccoli e giovani malati. L’obiettivo è ambizioso e di lungo periodo, ma da subito ci batteremo come associazione per il rispetto dei diritti dei bambini in ospedale, supportando i genitori nei rapporti con i medici e le strutture amministrative degli ospedali.

Già da tempo rispondiamo alle richieste di aiuto da parte dei genitori durante e dopo il ricovero, esaminando le cartelle cliniche, che i genitori – è bene sottolineare – possono richiedere in ogni momento del ricovero.

Casi di decessi o mala cura

Attualmente l’associazione L.I.S.A. si sta occupando inoltre di alcuni casi di decessi o mala cura, contribuendo alla rilevazione di inadempienze mediche ospedaliere, cercando di chiarire, attraverso il consulto di specialisti, eventuali punti oscuri, e aiutando i genitori nella ricerca di avvocati, periti e medici legali.

Quando i nostri figli sono malati siamo deboli anche noi, e abbiamo bisogno di qualcosa di più che una stanza in affitto a centinaia di chilometri da casa, come appoggio per supportare a turno la mamma ricoverata con il piccolo malato, lontano dai parenti, dagli amici e dagli altri figli. In queste situazioni siamo divisi e impauriti, più facilmente disposti ad accettare quanto la struttura decide di imporci, comprimendo il nostro diritto di scelta. Ecco, è questo diritto che vorremmo difendere, è questo l’aiuto vorremmo fornire. Siamo convinti che le famiglie si sentirebbero più forti, i piccoli malati sarebbero più tutelati, e le strutture funzionerebbero meglio.

L’associazione L.I.S.A. vorrebbe evitare gli abusi che talvolta si consumano nelle corsie ospedaliere, e verificare i risultati delle cure, segnatamente quelle sperimentali. Vorrebbe infine verificare l’applicazione del Piano B per i trapianti di midollo osseo non urgenti (la disponibilità di un donatore di riserva all’atto del prelievo e dell’infusione del midollo osseo donato) introdotto dal Ministero della Salute il 3 agosto 2021 su specifica richiesta di noi genitori di Lisa.

Errori e cure mal praticate, soccorsi mal prestati, trattamenti superficialmente somministrati

E infine L.I.S.A. raccoglie storie, le classifica e le registra. Nell’esame delle storie, anche laddove “la malattia era grave e non lasciava scampo”, si possono scoprire errori e cure mal praticate, soccorsi mal prestati, trattamenti superficialmente somministrati.

Ma forse la cosa più importante che dobbiamo insegnare a chi ci avvicina è chiedere ed esigere rispetto. Quello che noi genitori di Lisa non abbiamo chiesto adeguatamente, quello che a nostra figlia Lisa non è stato riservato. Mai più soli quindi, bambini, ragazzi e loro genitori. E mai più come per Lisa.

Maurizio Federico (papà di Lisa)

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