Gaia ha 11 anni, occhi azzurri e capelli biondi come quelli di una principessa delle fiabe. Ma la vita di Gaia non è una fiaba. Gaia combatte per la sua vita dal momento della sua venuta al mondo; quello stesso giorno mentre lei nasceva la sua mamma moriva. È la sua incredibile nonna a crescere Gaia, l’ha adottata, educata, tra i continui ricoveri, le infinite emergenze, insieme a sua sorella maggiore.
Non possono restare nella provincia di Napoli, le cure di cui ha bisogno Gaia sono a Roma, quindi via; valigie pronte. Si sono trasferite a pochi passi dall’ospedale che è stata la loro casa, il Bambino Gesù di Palidoro, nel Comune di Fiumicino.
Gaia ha una tracheostomia. Ha iniziato a mangiare per bocca da poco, si muove in sedia a rotelle. Ma Gaia balla su quelle sue gambine tremolanti, balla come può, e Gaia parla, parla con parole leggere ma piene di ironia. È un portento Gaia.
Gaia è una bambina, ma è anche una cittadina affetta da grave disabilità e visti i suoi innumerevoli bisogni speciali e l’alta intensità di cura di cui ha bisogno, ha un piano assistenziale individualizzato (P.A.I.) che oltre alle ore di riabilitazione prevede 14 ore al giorno di personale infermieristico domiciliare.
Gli infermieri garantiscono la gestione in sicurezza di ausili invasivi e salvavita come la tracheostomia, si occupano di medicazioni, cure igieniche, somministrazione di pasti e farmaci attraverso la gastrostomia, di permettere l’accesso all’istruzione, alla socialità.
Nessun bambino portatore di una tracheostomia può andare a scuola senza avere la sua infermiera fuori dalla porta della classe, pronta ad aspirare le secrezioni e liberare così le vie respiratorie. Manovre salvavita che sono la normalità per questi bambini e, in poco tempo, lo diventano per tutti i loro compagni di classe.
Gaia da due anni ha perso il diritto di andare a scuola. Dall’arrivo della pandemia non ha copertura infermieristica, né riabilitativa; la nonna ha dovuto cedere, accettando Operatori sociosanitari al posto degli infermieri. Inutili, perché queste figure non possono gestire la tracheostomia a scuola, per legge, e poi perché nemmeno con queste figure c’è stata una copertura dei turni.
Gaia oggi è totalmente dipendente da sua nonna. Senza infermieri non ha potuto frequentare la quarta e la quinta elementare, salutare i suoi compagni di sempre. Senza infermieri non ha potuto conoscere i nuovi compagni della prima media dell’IC di Torrimpietra, dove è regolarmente iscritta.
*Foto dal blog “fondazione Tetrabondi”
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