Sla, Regione Lazio: i fondi ci sono

“I fondi per i malati di SLA ci sono e non verranno toccati”. Così risponde l’assessore alle Politiche sociali della Regione Lazio, Rita Visini, alla denuncia di Viva la Vita Onlus e dell’associazione Luca Coscioni.

Un mese fa, le richieste delle due associazioni erano state le seguenti: “in particolare si chiede di affrontare il tema, centrale per la qualità della vita dei malati e familiari, riguardante l’impossibilità, di fatto, delle famiglie di accedere alla tipologia assistenziale denominata “assistenza indiretta”, nonostante sia prevista e caldeggiata dalla stessa DGR 233/2012. L’impossibilità di accesso all’assistenza indiretta deriva da due circostanze combinate:
–la richiesta tassativa che gli operatori abbiano la qualifica di assistente familiare idonea alla cura di un malato di SLA;
–la mancata attuazione delle Azioni 2,3 e 4 della DGR 233/2012, riguardanti anche la definizione dei percorsi formativi atti a certificare la qualifica di assistente familiare idoneo alla cura di un malato di SLA;
In proposito si osserva che gran parte dei malati di SLA sono costretti a ricorrere a badanti privati che vengono scelti dopo una lunga e attenta selezione per attitudini e competenze. Interrompere una continuità assistenziale di qualità, fondata nella pratica quotidiana, a causa dell’impossibilità di vedersi riconosciuta e/o conseguire una certificazione di competenza (già maturata a fianco del malato) per l’inerzia della Regione è oltremodo irragionevole, tanto da vanificare ogni possibilità di un aiuto concreto alle famiglie e di quei malati “interessati” protetti dalla disciplina in oggetto.

La Visini conferma che la situazione finanziaria della Regione non è semplice ma assicura “che la tutela dei diritti di chi è affetto da patologie così gravi è una priorità per questa Giunta. –e aggiunge- È già pronta una delibera, sulla quale stiamo lavorando da settimane che sbloccherà 1.750.000 euro. Lo stanziamento sarà subito erogato ai distretti socio-assistenziali e permetterà di pagare i contributi per i servizi di assistenza domiciliare ai malati e alle loro famiglie.”
Per quanto riguarda la formazione degli assistenti familiari, l’assessore annuncia che “c’è uno stanziamento di 800mila euro e con un'altra delibera approveremo l’affidamento del servizio che permetterà a distretti e Asl di far partire subito i corsi”. Verrà anche risolto il problema di badanti già al lavoro nelle famiglie ma privi di titoli di formazione specifica: “Proprio Viva la Vita Onlus, in un incontro avvenuto tre settimane fa, ci aveva fatto notare che queste famiglie non possono accedere ai rimborsi, che sono vincolati all’assunzione di un operatore che ha frequentato un corso di formazione. Per queste persone abbiamo stabilito che basterà semplicemente l’atto di iscrizione del badante al corso per poter ottenere da subito l’assegno, senza dover aspettare la conclusione del percorso formativo. In ogni caso a questi operatori verrà richiesto un numero di ore di frequenza inferiore, con un riconoscimento dell’esperienza professionale già maturata”.

“Ci sono ancora molte cose da fare – conclude Visini – come per esempio la creazione delle ‘isole di sollievo’, strutture nelle quali il paziente affetto da SLA possa essere accolto per un periodo medio/breve sia nella fase di passaggio dall’ospedale al domicilio, sia nel momento in cui i familiari si trovino temporaneamente impossibilitati a prendersi cura di lui. Ho già ottenuto una disponibilità di massima da parte di un’azienda ospedaliera che potrebbe mettere a disposizione gli spazi necessari, stiamo lavorando per chiudere l’accordo. Conosco la difficilissima condizione che i malati di Sla e le loro famiglie sono costretti a vivere anche a causa di un’integrazione socio-sanitaria non sempre all’altezza, e so bene che davanti a queste problematiche c’è da muoversi con la massima urgenza: infatti la Giunta e il mio assessorato hanno preso degli impegni e li stanno già mantenendo”.