Ti Accompagno, all’incontro presente il dottor Falsini Benedetto

Un sito web dove condividere esperienze, trovare informazioni e fare rete per rendere meno faticosa la convivenza con la Malattia di Stargardt. E’ stato presentato ieri, presso l’Aula “Wolf” della Sapienza, Università di Roma, il prodotto principale del progetto “Taco”, programma dell’Associazione “Ti Accompagno” finanziato dal BIC Lazio, volto a migliorare le condizioni di vita, in special modo nell’età giovanile momento in cui, solitamente, la patologia entra nell’esistenza di questi soggetti e ne modifica inevitabilmente le abitudini. Uno strumento, quello del web, che tuttavia vuole essere di supporto anche alle famiglie e, più in generale alle comunità, all’interno delle quali vive un paziente, per permettere loro di conoscere questa malattia retinica che rientra nel catalogo delle malattie rare e che, ancora oggi, risulta troppo poco conosciuta.

A parlare scientificamente della malattia è intervenuto ieri il Dottor  Falsini dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, uno dei massimi esperti della Stargardt a cui da anni dedica ore di studio e di assistenza ai pazienti. “E’ importante – ha detto Falsini – diffondere quanto più possibile la cultura di questa malattia che, ancora oggi, tarda spesso ad essere diagnosticata. Sono stato piacevolmente colpito dell’impegno profuso dietro questo lavoro. E’ importantissimo che il sito abbia al suo interno collegamenti con portali specializzati e possa fornire informazioni scientifiche certificate. Proprio l’informazione, quella corretta s’intende, è fondamentale per i pazienti; essi vanno informati prima di tutto della loro condizione e poi delle possibilità che potrebbero avere nella vita avendo a disposizione notizie giuste. E’ soprattutto per quest’ultimo motivo che è tanto importante la rete e questa lo è in special modo perché mette insieme i diversi livelli: pazienti, medici, ricercatori e famiglie facendoli dialogare dinamicamente. Ad oggi manca un elenco preciso dei pazienti affetti in Italia; tre sono le cose principali che possiamo fare non per curare, ma per prenderci cura di loro: offrire nel più breve tempo possibile una diagnosi molecolare, inserire il paziente nel più breve tempo possibile in sperimentazioni cliniche e fornire informazioni anche su come affrontare la quotidianità”.

Ed è proprio quest’ultima la principale novità dell’approccio alla Stargardt del progetto “Taco”, come ha spiegato la professoressa Maria Ausilia Mancini, presidente dell’Associazione giovanile della provincia di Frosinone “Ti Accompagno”: “Tutto in questo programma, dalla scelta del nome ai contenuti presenti nel sito fino alla produzione degli audiolibri (secondo step di “Taco”), mira non a fornire un asettico strumento di informazione scientifica, non è nelle nostre competenze e non l’avremmo mai voluto fare, quello che abbiamo tentato di fare è offrire la nostra particolare competenza, che è quella di aiutare a stare insieme e del lavorare bene facendo rete. Da sempre il nostro lavoro cerca di partire dalle criticità per trasformarle in una forza e la spinta alla realizzazione del sito è arrivata prima di tutto dalle persone per le quali la malattia rappresenta un ‘amico antipatico’ per citare le parole di Erasmo, un giovane che da pochi anno ha scoperto di essere affetto dalla Stargardt, parte fondamentale di questo lavoro, con il quale tuttavia si può e si deve imparare a convivere. Abbiamo avuto un finanziamento dal BIC Lazio per realizzare un progetto, ma ci piace considerare questo un programma, perché i progetti hanno un termine, mentre i programmi si sviluppano nel tempo e con la partecipazione crescente che parte dal basso”.

Parole di apprezzamento per questo progetto sono arrivate anche da Donato Di Pierro, anche lui paziente che ha collaborato al progetto, che per primo, diversi anni fa ha aperto un blog proprio per colmare l’esigenza di informazione sulla Stargardt; da Cristian Martinelli, curatore della pagina facebook “Sindrome di Stargardt Italia”, dalla Dottoressa Paola Sasso dell’Aimo – Associazione Italiana Medici Oculisti, dall’Associazione Italiana di Ergonomia e dal Cnr, centro quest’ultimo che ha chiesto di ospitare il prossimo workshop il 15 ottobre presso la sua sede di Piazzale Moro a Roma.

“Taco – ha spiegato il professor Renato Di Gregorio amministratore di Impresa Insieme, società di consulenza anche dell’Associazione dei Comuni di Frosinone (SER.A.F.), territorio all’interno del quale l’associazione giovanile opera – rappresenta un esempio di come la metodologia della Formazione-Intervento possa essere applicata ai diversi campi di azione. La progettazione partecipata rappresenta uno dei processi che la metodologia pone in essere quando si vuole, come in questo caso, attivare un programma che deve coinvolgere competenze di diversa natura che solo se lavorano e progettano assieme riescono ad affrontare un problema complesso. Quella di oggi rappresenta la prima fase del progetto che si chiuderà ad ottobre e quello presentato è il primo prodotto di un processo. Durante i primi colloqui con le persone affette abbiamo riscontrato una evidente opportunità nello scambio di informazioni tra chi ha maturato esperienze, come Donato, e persone che hanno scoperto la malattia, come Erasmo. Ecco perché abbiamo pensato di costruire un web come se fosse una “piazza” nella quale scambiare informazioni ed esperienze, ma anche come strumento di responsabilizzazione diffusa e stimolo alla ricerca e ai finanziamenti per sostenerla.”

L’incontro ha voluto fare il punto della situazione e coinvolgere più persone possibili invitandole spontaneamente a collaborare al progetto al fine di raccogliere indicazioni e suggerimenti per implementare il portale stesso, sia nella fase di realizzazione che, poi, nella fase di gestione e implementazione. Per questo motivo il sito è stato realizzato come uno strumento flessibile e dinamico.

In questa fase il sito “Noi e la Stargardt”, già on line, risulterà accessibile attraverso una password, ciò per permettere al gruppo di lavoro di arricchire le varie sezioni e caricare i contenuti che le persone che si sono offerte di collaborare al progetto invieranno. Tutte le informazioni, prima di essere messe on line, saranno controllate e verificate nella loro fondatezza dalla redazione composta da esperti della patologia che vorranno collaborare e di tutte quelle persone con specializzazioni diverse che vorranno presidiare l’implementazione delle diverse sezioni nelle quali è articolato il portale web.

Lo strumento è stato realizzato da un gruppo di giovani laureati alla Sapienza, nell’ambito del Dipartimento di Ricerca sociale e Comunicazione di cui è direttore, il prof. Mario Morcellini, e l’esperienza maturata potrà costituire l’occasione per la costituzione di una nuova associazione giovanile che andrà ad aggiungersi a quella di Ti Accompagno e alle altre cinque operanti nel Lazio che il prof. Di Gregorio ha aiutato a nascere e crescere.