Al Palagarden di Roma si è tenuto ieri sera un grande spettacolo di beneficenza organizzato dalla AISP, Associazione Italiana Sindrome di Poland, a scopo di favorire la conoscenza di questa rara malattia e incoraggiarne la ricerca e la formazione.
"Ad oggi, spiega Eva Pesaro Presidente dell' AISP, non si conosce la causa della Sindrome di Poland, anche se si suppone possa essere una malattia di tipo genetico raro. Colpisce, infatti, un bambino ogni 20-30 mila ed è caratterizzata da anomalie unilaterali che interessano i muscoli del torace o di un arto superiore, generalmente quello destro.
Le malformazioni, sebbene non siano tali da inibire un corretto sviluppo psicofisico dei bambini affetti, richiedono tuttavia un intervento serio al fine di sviluppare, attraverso una corretta educazione abilità manuali anche nei portatori delle malformazioni più gravi. In molti casi, infatti, proprio a causa della rarità della patologia, le famiglie non ricevono il supporto, anche psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione.
Per questo l'impegno dei nostri volontari è volto a cercare contatti con persone e famiglie che presentano casi di Poland, con i medici e con tutti coloro che possano essere interessati a conoscere e aiutare chi direttamente o indirettamente ne è colpito e a sostenere il programma della nostra "Associazione".
Hanno aderito all'iniziativa dell'AISP partecipando allo spettacolo Tiziana Mammucari presentatrice della serata, il noto percussionista Tony Esposito, che ha donato la sua musica, il suo ritmo e il suo sound, aprendo con un noto pezzo Kalimba de luna, direttamente da Zelig la coppia di attori comici i Sequestrattori che hanno fatto divertire e ridere il pubblico ironizzando sulla loro insolita vita di coppia, il giovane gruppo musicale Fantasy Dream, che ha riarrangiato in chiave rock i classici musicali della Disney, tra cui Frozen, il cantautore romano Patrick Edera, con la canzone la "Ballata di Calcata" e un repertorio che spaziava da John Denver a Franco Battiato e i musicisti classici del Trio Reineissance che hanno riproposto tra l'altro Ennio Morricone in "C'era una volta il west".
Sul palco si sono alternati alla musica e agli attori, i volontari dell'AISP, i medici, i ricercatori della Sindrome di Poland, al fine di far conoscere la loro attività, il loro impegno, sensibilizzando il pubblico verso questa malattia poco conosciuta e soprattutto verso le difficoltà delle famiglie che hanno bambini affetti da questa grave sindrome.
Per chi ne volesse sapere di più dell'attività dell'Associazione può consultare il sito dell'AISP
http://www.sindromedipoland.org
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